Jej rodičia si spomenuli na srdcervúci moment, keď im Kirsty povedala, že nechce zomrieť.

Neil, ktorý pracuje v Sheffield Children’s Hospital, povedal: „Jej liečba bola ako horská dráha, ale jej hlavný konzultant nám stále hovoril, že to bude v poriadku.“ Prvýkrát si uvedomil, že s jeho najstaršou dcérou nie je niečo v poriadku, keď skolabovala počas tanca krátko po tom, čo upadla do bezvedomia na rodinnom výlete v Škótsku.

Znepokojený otec odviezol Kirsty do A&E v nemocnici, kde pracuje, pretože vedel, že je vystavená zvýšenému riziku určitých chorôb. „Mal som podozrenie, pretože som vedel, že kvôli Downovmu syndrómu má Kirsty zvýšené riziko vzniku leukémie,“ povedal.

„Celé to bolo veľmi ťažké, pretože som bol teraz rodič a nie lekár.“

Dodal, že pozná celý personál nemocnice, kde Kirsty vyšetrujú a bola to mladšia lekárka, ktorá analyzovala výsledky jej krvných testov a zavolala, aby mi oznámila zdrvujúcu správu – „vyzerá to na leukémiu.“

Janet povedala, že to, že sú doktormi, ich starosti ešte zhoršilo, pretože obaja vedeli o tejto chorobe oveľa viac ako priemerný rodič. Obzvlášť sa obávali, že Kirsty s Downovým syndrómom bola náchylnejšia na infekcie a nepríjemné vedľajšie účinky chemoterapie, ktoré môžu znížiť mieru prežitia pri chorobách, ako je ALL.

Po diagnóze Kirsty okamžite začala s chemoterapiou a strávila tri mesiace v nemocnici. Po celú dobu si Janet a Neil robili smeny, aby boli pri jej posteli. „Chceli sme, aby sa urobilo všetko čo sa dá, ale nevedeli sme, aké ťažké to bude,“ povedala Janet. „Kirsty od začiatku vedela, že niečo nie je v poriadku a pamätám si, ako ma utešovala a povedala: ‚Bude v poriadku‘.

„Dozvedeli sme sa, že to, čo čítate v učebniciach, nemusí byť nevyhnutne to, čo sa deje počas liečby. „Len sme si neuvedomili všetky vedľajšie účinky, ktoré zahŕňali vypadávanie vlasov, opuch brucha a žltačku.“ Kirstyina diagnóza bola ranou aj pre jej mladšiu sestru Melissu, dnes 14-ročnú, ktorá vtedy ešte nechápala, aké ťažké to pre Kirsty bude.

V januári 2019 rodina dostala správu, ktorú tak zúfalo chcela počuť – Kirstyina liečba sa skončila a bola v remisii. Táto úľava však trvala krátko. Kirsty, ktorá sa niekoľko mesiacov chránila kvôli Covidu, sa vrátila a potrebovala ďalšiu chemoterapiu.

Janet, ktorá vydala knihu o skúsenostiach rodiny s Kirstyinou rakovinou hovorí, že druhýkrát bolo ešte ťažšie sa s tým vyrovnať, pretože presne vedeli, čo príde. A po tom, čo videla svoje dievčatá, ako poskakujú a šťastne spolu spievajú počas uzamknutia, nemohla uveriť, že jej dcéra je opäť chorá. „Užili sme si veľa rodinných aktivít, napríklad veľa spevu,“ povedala.

„Potom sa vrátil rutinný krvný test a ukázal, že opäť existujú abnormality.“

Jej rodičia si spomenuli na srdcervúci moment, keď im Kirsty povedala, že nechce zomrieť.

„Bol to veľmi smutný deň,“ povedala Janet. „Všetci sme zostali pri jej posteli a nikdy nezabudnem, keď povedala: „Nezabudni na mňa.“ Kirstyina vyčerpávajúca liečba spôsobila, že bola obmedzená na 6 stôp štvorcových kvôli obmedzeniam COVID a mala nepríjemné vedľajšie účinky, ako je strata reči a pohybu.

„Kirsty miluje spev a pamätám si, ako sa ku mne otočila a zašepkala mi ‚Neviem spievať‘,“ spomína Janet.

V septembri 2020 bola Kirsty poslaná do University College Hospital v Londýne na priekopnícku terapiu CAR-T, ktorá zahŕňa „preprogramovanie“ buniek imunitného systému a ich výcvik na ničenie rakovinových buniek.

V súčasnosti je táto komplexná liečba schválená len v Spojenom kráľovstve pre VŠETKÝCH pacientov do veku 25 rokov, u ktorých došlo k relapsu. Počas toho, ako bola Kirsty v nemocnici, musela byť rodina oddelená – hoci charitatívna organizácia Young Lives vs Cancer poskytla Janet ubytovanie v Londýne.

„Bolo to naozaj ťažké byť ďaleko od domova, ale Kirsty miluje obdobie sviatkov, tak som si odpočítala čas do vianočného kalendára a použila som ho na to, aby sme boli obaja motivovaní a tešili sa domov,“ povedala. 21. decembra. Neil a Melissa utekali do Londýna, aby priviedli Janet a Kirsty domov včas na Vianoce.

Jej liečba sa skončila, preprogramované bunky boli späť v jej tele a rodine bolo povedané, že ak sa dostane do šiestich mesiacov bez akýchkoľvek ďalších abnormálnych krvných testov, budúcnosť vyzerá jasne. A po roku testy ukázali, že bunky CAR-T v Kirstyinom tele stále robia svoju prácu – čo znamená, že rodina má dôvod oslavovať.