Rok po roku si rodičia začali všímať, že ich bábätko má zdravotné problémy. To však bol len začiatok neznámej choroby: „Nikdy nebudem žiť bez strachu,“ hovorí Zoi

Skoré problémy so srdcom

U Zoi Kasl si lekári včas všimli srdcovú chybu, no dnes sa ukazuje, že ide o mimoriadne zložitý a zriedkavý súbor diagnóz. Zoi tvrdí, že je jedným z mála známych ľudí na svete s touto kombináciou ochorení a že žije v „každodennom strachu z neznámeho“.

Keď mala 13 mesiacov, podstúpila operáciu srdca, od ktorej si rodičia sľubovali koniec nočnej mory.

Narodila sa s Fallotovou tetralógiou, zriedkavou srdcovou vadou, ktorá mení štruktúru srdca. Napriek úspešnej operácii to však bol len začiatok celoživotného boja. Začali sa objavovať problémy so sluchom, začala čítať z pier a jej rohovky boli v svetle nezvyčajne belavé.

Zriedkavá diagnóza

Po dôkladnom výskume lekári určili, že má DiGeorgeov syndróm – poruchu spôsobenú chýbajúcim chromozómom. Okrem toho má aj mierne poruchy učenia a skoliózu. Je podľa dostupných informácií jediným známym prípadom s touto kombináciou stavov.

„Veci, ktoré sú pre iných jednoduché, sú pre mňa veľmi náročné,“ povedala Zoi. „Ťažko si nachádzam priateľov, pretože mi unikajú časti rozhovorov, a cítim sa potom vylúčená.“

Život s ochorením

Od detstva mala problémy s dýchaním a únavou. Vo veku štyroch rokov sa potvrdili problémy so sluchom a neskôr aj výrazne obmedzené videnie – vníma najmä svetlo a tmu.

Napriek tomu sa snaží žiť aktívne. Používa načúvacie pomôcky, vizuálne pomôcky a prispôsobené zariadenia.

„Musela som sa naučiť prispôsobiť, žiadať o pomoc a bojovať s prekážkami. To zo mňa spravilo silnejšieho človeka,“ hovorí.

Inšpirácia a kniha

Zoi napísala aj román s názvom Between Heartbeats, v ktorom opisuje svoj život a skúsenosti. Chce, aby ľudia pochopili, že za každou diagnózou stojí človek so snami, emóciami a ambíciami.

„Nikdy som nepoznala život bez nemocníc a operácií, ale nechcem, aby ma to úplne definovalo,“ dodáva.