Bera a Tsotne Ivanishviliovci sa narodili s albinizmom: Internet teraz šalie nad ich úžasným vzhľadom!

V Spojených štátoch sa každý rok narodí približne 1 z 18 000 ľudí s albinizmom. Hoci si mnohí môžu myslieť, že ide o chorobu, v skutočnosti to tak nie je. Ide skôr o genetické ochorenie. Hoci sa ľudia rodia s albinizmom, mnohým z nich to nebráni v tom, aby dokázali neuveriteľné veci.

Je to o to pôsobivejšie, keď si uvedomíme, že mnohí ľudia trpiaci týmto ochorením sa počas celého života posmievajú ostatným. Dvaja jedinci s albinizmom, ktorí dokázali jednoducho úžasné veci, sú Bera Ivanišvili a jeho brat Tsotne. Bratia z európskej krajiny Gruzínsko – delí ich 11 rokov – žijú s albinizmom a ich fotografie sa nedávno rozšírili po celom svete.

Sú synmi najbohatšieho Gruzínca a bývalého premiéra krajiny, ale o ich súkromnom živote sa toho veľa nevie. Ukázalo sa však, že Bera si urobil skutočné meno – stal sa jedným z najhorúcejších hudobníkov v celom Gruzínsku. Skôr než sa pustíme do života Bery a Tsotneho, pozrime sa bližšie na to, čo to vlastne albinizmus je.

Pokiaľ ide o toto genetické ochorenie a iné, podobné ochorenia, je veľmi dôležité pochopiť a informovať ľudí o tom, čo to obnáša.

Čo je albinizmus?

Dúfame, že vďaka tomu sa nám podarí odstrániť stigmu, ktorá je s tým spojená, čo dúfajme, povedie k tomu, že ľudia nebudú mať toľko predsudkov voči tým, ktorí s týmto ochorením žijú. V konečnom dôsledku sme všetci ľudia a napriek rozdielom je najdôležitejšie, aby sme sa k sebe správali s rešpektom.

Nie sú to napokon práve naše rozdiely, ktoré nás všetkých robia takými úžasnými, krásnymi a jedinečnými? Teraz sa albinizmus opisuje ako genetické ochorenie zdedené po oboch rodičoch, bez ohľadu na etnický pôvod alebo pohlavie, ktoré je spôsobené genetickou mutáciou.

Ako vysvetľuje Mayo Clinic, niekoľko génov je zodpovedných za poskytovanie inštrukcií na tvorbu proteínov podieľajúcich sa na produkcii melanínu. „Melanín produkujú bunky nazývané melanocyty, ktoré sa nachádzajú v koži, vlasoch a očiach,“ uvádza sa na ich webovej stránke.

„Albinizmus je spôsobený mutáciou v jednom z týchto génov. Môžu sa vyskytnúť rôzne typy albinizmu, najmä na základe toho, ktorá mutácia génu poruchu spôsobila. Výsledkom mutácie môže byť, že melanín sa vôbec nevyskytuje alebo je jeho množstvo výrazne znížené,“ uvádza sa na stránke.

Typy albinizmu

Prvý, nazývaný okulokutánny albinizmus, spôsobuje znížený pigment v koži, vlasoch, očiach, ako aj problémy so zrakom. Druhý, okulárny albinizmus, sa obmedzuje najmä na oči a spôsobuje problémy so zrakom. Tretí typ albinizmu súvisí so zriedkavými dedičnými syndrómami.

Ľudia s albinizmom sú veľmi zraniteľní voči slnečnému žiareniu, pretože majú spoločný nedostatok pigmentu melanínu vo vlasoch, koži a očiach. V dôsledku toho sú viac ohrození, napríklad rakovinou kože a vážnym poškodením zraku. Okrem toho ľudia s albinizmom bežne čelia diskriminácii na celom svete. Ako uvádza Organizácia Spojených národov, albinizmus je stále „hlboko“ nepochopený, a to zo sociálneho aj medicínskeho hľadiska.

„Fyzický vzhľad osôb s albinizmom je často predmetom mylných presvedčení a mýtov ovplyvnených poverami, ktoré podporujú ich marginalizáciu a sociálne vylúčenie. To vedie k rôznym formám stigmatizácie a diskriminácie.“ V správe sa ďalej uvádza: „V niektorých komunitách chybné názory a mýty, ktoré sú silne ovplyvnené poverami, neustále ohrozujú bezpečnosť a životy osôb s albinizmom. Tieto presvedčenia a mýty sú staré stáročia a sú prítomné v kultúrnych postojoch a praktikách na celom svete.“

Vráťme sa teraz k vyššie spomínaným slávnym bratom Tsotne a Bera Ivanišviliovcom. Bera je slávnejší z nich, hoci fotografie oboch sa rozšírili po celom svete vďaka ich veľmi zvláštnemu vzhľadu.

Obaja majú albinizmus. Od začiatku svojho života museli žiť s tým, že sú „iní“ ako mnohí iní ľudia.

Najmä Bera má na svoj albinizmus jedinečný pohľad. Okrem toho je presvedčený, že je nevyhnutné šíriť informácie o jeho a bratovom stave, pretože slúžia ako inšpirácia pre mnohých ľudí na celom svete.

Bera sa narodil 11 rokov pred Tsotne, ešte v roku 1994. Narodil sa v Paríži, práve keď sa jeho otec po rozpade Sovietskeho zväzu zameral na svet bankovníctva. Práve obchodné rozhodnutia jeho otca spôsobili, že jeho rodina mimoriadne zbohatla.

V skutočnosti sa hovorí, že Beraov otec, Bidzina Ivanišvili, má majetok v hodnote približne 5 miliárd dolárov, pričom svoje peniaze získal vďaka vlastníctvu súboru výrobcov železnej rudy, oceliarní, bánk a nehnuteľností. Neskôr všetko predal. Bera vyrastal prevažne na cestách, keďže jeho rodina rozdeľovala svoj čas medzi domy v Rusku, jeho rodnej krajine Gruzínsku a Francúzsku.

Do školy chodil v Paríži a jeho biela pleť a bledomodré oči ho vždy odlišovali od ostatných. Jeho rodičia ho vždy všemožne podporovali a zahŕňali ho všetkou láskou, ktorú mu mohli dať.

Veľká podpora zo strany rodičov

„Myslím, že som nikdy nebol na mieste, kde by na mňa nehľadeli,“ povedal pre Wired. „Ale keď som vyrastal iný, ako dieťa albinotické, nikdy to pre mňa nebol problém vďaka mojim rodičom.“

Beraova matka Ekaterine pre Wired vysvetlila, že niektorí ľudia si nechávajú robiť zvláštne účesy len preto, aby vynikli. „Keď sa však niekto takto jednoducho narodí, vyčnieva, budú tohto človeka nenávidieť za to, že sa narodil iný. Sú závistliví a zlí. Ja som sa s tým vyrovnala. Ako gangster. Viete? Áno, dalo mi to tú mentalitu bojovníka. Ale nie každý je na to stvorený,“ povedala.

Hoci Bera vedel, že je iný, nezmenilo to jeho mentalitu, že chce v živote uspieť. Keď mal 11 rokov, narodil sa mu mladší brat Tsotne. Aj on mal albinizmus. Pre Bera a Tsotneho skutočnosť, že vyzerali rovnako ako oni, znamenala začiatok krásneho bratstva. „A bol presne taký ako ja,“ spomína Bera na to, ako prvýkrát uvidel svojho mladšieho brata.

„A videl, že môže byť iný a spoločnosť vás môže mať rada a viete, ženy vás môžu mať rady. Viete, je to dôležité.“

Keď sa Tsotne narodil, Bera bol v tom čase tínedžer, rodina Ivanišviliovcov sa natrvalo presťahovala späť do gruzínskeho hlavného mesta Tbilisi. Bera si vyskúšal, aké to je vyrastať s albinizmom a presvedčil rodičov, aby jeho malého brata učili doma, aby sa mu neposmievali.

Bera Ivanišvili – hudobná kariéra

Tsotne sa dostalo rovnako fantastickej podpory od rodičov a členov rodiny ako Berovi. Nakoniec sa bratia stali silnejšími a sebavedomejšími ako mnohé iné deti. Namiesto toho, aby sa sústredili na potenciálne nevýhody genetického ochorenia, sa ich jedinečnosť stala akousi supersilou.

„Môj otec je dodnes úprimne šokovaný. ‚Naozaj existujú ľudia, ktorí si myslia, že to, ako vyzeráš, je zlé? Vy ste ako anjeli. To, akí ste, je také super,“ povedal Bera pre Wired. Z Bera a Tsotne sa vykľuli veľmi talentovaní a kreatívni jedinci. Bera sa od mladosti zaujímal o hudbu a ako tínedžer lietal sem a tam do Spojených štátov, aby nahrával hudbu.

Stretol sa so slávnym producentom Robom Fusarim, ktorý predtým spolupracoval s umelcami ako Lady Gaga a Destiny’s Child – a dostal príležitosť pracovať v štúdiu. Bera si spomína, že Fusari mu pomohol pri jeho veľkom prelome, vrátane toho, že mu dal lekcie, ako pri speve skryť svoj „postsovietsky“ prízvuk. Dosiahli to vraj tým, že „nešikovne znejúce samohlásky pretiahli do vypočítavých melódií“.

„Bera je neuveriteľne jedinečný,“ povedal Fusari. „Prináša magickú energiu. Je to ako byť v blízkosti jednorožca.“

Čo dnes Bera a Tsotne robia?

Nuž, hudobnej kariére staršieho brata sa darí – vydal niekoľko albumov a dokonca účinkoval v televízii. Tsotne sa zároveň ukázal ako veľmi kreatívny človek sám o sebe, ktorý na sociálnych sieťach zdieľa množstvo svojich obrazov.

Na svojich účtoch na Instagrame sa Bera a Tsotne často objavujú spolu. Všetkým je jasné, že ich puto je silné. V roku 2018 Georgia Today informovala, že Bera sa oženil so svojou priateľkou Nanukou Gudadvadza. Svadba sa konala v katedrále Svtiskhoveli v gruzínskom meste Mccheta.

Podľa spravodajského portálu spolu Bera a Nanuka chodili len niekoľko mesiacov, kým oznámili svoje zasnúbenie.

Rodičia páru sú vraj blízkymi priateľmi a poznajú sa od detstva.

Dnes je Bera nielen šťastne ženatý, ale je aj otcom. V novembri 2019 spolu s manželkou privítali Beruku. Určite sa zdá, že rodine Ivanišviliovcov sa darí skvele! Byť iný nikdy nie je na škodu. To je niečo, čo Tsotne a Bera Ivanišviliovci svetu skutočne ukázali.

Zdieľajte tento príbeh na Facebooku s priateľmi a rodinou!