Päťročný chlapec, ktorý denne bojuje s vlastným životom, chce od svojho okolia len prijatie, lásku a objatie…

Malému Georgeovi stačí na vyjadrenie pocitov úsmev a niekoľko slov.

Malý George trpí zriedkavou genetickou poruchou nazývanou tuberózna skleróza, ktorá sa vyznačuje mnohými nezhubnými nádormi. Táto porucha zvyčajne postihuje centrálnu nervovú sústavu a môže viesť ku kombinácii príznakov, ako napríklad v prípade záchvatov, ktoré v posledných rokoch trápili päťročného chlapca.

Georgova matka Nikoletta Antoniou hovorí v rozhovore pre Reporter o boji svojho syna od jeho narodenia, ktoré je pre ňu dnes najkrajšou životnou lekciou…

„Počas tehotenstva sa u Georgea objavili problémy so srdcom, konkrétne uzliny. Preto som ho musela porodiť v 32. týždni, predčasne. Keď ho hneď po narodení previezli na novorodeneckú jednotku intenzívnej starostlivosti, začal mať záchvaty a lekári nám povedali, že naše dieťa má pravdepodobne tuberóznu sklerózu. Bežne sa s tuberóznou sklerózou rodí 1 z 12 000 detí, len naše dieťa má zriedkavú formu tuberóznej sklerózy, ktorá je kombinovaná s hemimegáliou v pravej hemisfére,“ hovorí matka.

Keď sa George narodil, musel byť sedemdesiat dní hospitalizovaný na novorodeneckej jednotke intenzívnej starostlivosti a práve tam sa prvýkrát objavili rôzne zdravotné problémy.

„Nevedeli sme, či bude žiť kvôli uzlinám v srdci. Našťastie sa mu to podarilo, ale potom sme mali niekoľko problémov. Prvé tri roky sme museli riešiť veľa problémov s nedonosenosťou. Záchvaty sme mali každý deň. George má epilepsiu rezistentnú na lieky a vždy, keď ochorel, mal 30 až 40 záchvatov denne. Niekoľkokrát sme boli hospitalizovaní so záchvatmi trvajúcimi viac ako päť minút,“ pokračuje.

„NEDOKÁŽE SI ANI POLOŽIŤ NOHY NA ZEM“

Začal sa veľký boj o malého Georgea. Rodičia chlapca sa s dušou, srdcom a statočnosťou nikdy nevzdali a stáli pri ňom ako skala, aby mohli pomaly vychovávať svoje dieťa…

„Tak ako u všetkých detí s neurologickými problémami sme začali liečbu okamžite, od dvoch mesiacov. Začali sme s fyzioterapiou, trikrát týždenne, nasledovala ergoterapia, logopédia a venovali sme sa aj kŕmeniu, pretože máme slabú ústnu dutinu. Okrem toho vykonávame hydroterapiu a terapiu na koňoch, pretože George má všeobecne nízky svalový tonus. Ešte nevie chodiť. Pred niekoľkými mesiacmi sme ho dokázali samostatne posadiť na podlahu bez opory, ale stále nevie vykročiť ani chodiť.“

Čo sa týka reči, Georgeova slovná zásoba je dosť chudobná a ako spomenula pani Antoniou, „v každodennom živote používame alternatívnu komunikáciu.“

Vo všeobecnosti máme dosť problémov vo všetkých oblastiach a v porozumení, pretože je kognitívne a vývinovo dosť pozadu za svojím vekom. Pozitívne však je, že postupne robíme pokroky. V posledných troch mesiacoch sa nám po piatich rokoch podarilo zastaviť jeho záchvaty, čo všeobecne pomáha jeho vývoju. Je vnímavejší k liečbe.

Keďže bol slabé dieťa a každý deň mal záchvaty, nemohol reagovať na liečbu. Prvé tri roky sa mu v podstate darilo len pri liečbe, ale teraz sa nám darí celkom dobre, je pozitívny. Tento rok sme začali chodiť do školy a vo všeobecnosti sa nám darí…“.

Keď Georgeovým rodičom prvýkrát diagnostikovali chorobu, Georgeovi rodičia boli ako otupení.

„Neuvedomili sme si, že sa s naším dieťaťom deje niečo vážne. Vo všeobecnosti je to v prvom období dosť ťažké. Najmä prvé dva roky boli pre nás najťažšie, pretože sme sa museli prispôsobiť jeho liekom a záchvatom. V noci dostával záchvaty, takže sme museli byť v pohotovosti 24 hodín denne. Mali sme aj naše druhé dieťa, ktoré má dnes deväť rokov a ktorému sme nechceli spôsobovať problémy a ďalší stres.

Prvých pár rokov sme ani nevedeli, čo sa s nami deje. Riadili sme sa radami lekárov,“ zdôrazňuje mamička malého dieťaťa.

Na konci prvých dvoch rokov sa rodina malého Georgea pomaly začala prispôsobovať novým okolnostiam v ich živote a teraz žije ako normálna rodina.

„Nikdy sme nemali pocit, že by sme ako rodina za niečím zaostávali, pretože naše dieťa má tento špecifický stav a nejakú formu postihnutia. Dodalo nám to veľa sily, pretože je to stále šťastné a usmievavé dieťa. To, že dokázal dostať štyri alebo päť záchvatov za sebou a potom sa usmievať, bolo pre nás veľkou inšpiráciou. Dodalo nám to silu ísť ďalej, pretože dieťa, ktoré tak veľmi trpí, je také šťastné, že nemáme právo byť negatívni.“

„KAŽDÝ KROK GEORGOVHO POKROKU JE NIEČO VEĽKÉ“

Možno má chudobnú slovnú zásobu, ale každým úsmevom hovorí všetko.  „Každý Georgeov krok vpred prechádza mnohými ťažkosťami. Je to dieťa, ktoré má veľa lásky a chce veľa lásky. U nás doma sa môže zdať, že každý Georgeov krok nie je dôležitý, ale pre nás je dôležitý. Aj nový zvuk a úsmev je pre nás veľká vec. Cítime potešenie. Dnes je pre nás najdôležitejšie, že naše dieťa je šťastné a keď ho vidíme také šťastné, je to pre nás tá najlepšia odmena.“

Každá rodina musí mať obrovskú trpezlivosť a pozitívne myslenie, radí ostatným rodičom mama malého Georgea.

„Ťažké časy raz pominú a nie je dôvod, aby sa ktorákoľvek rodina cítila inak a že jej niečo chýba, ako ostatní rodičia a iné rodiny. Každý rodič si musí uvedomiť, že jeho dieťa je iné a treba s ním zaobchádzať trochu inak a to neznamená, že si zaslúži menej, že by sa malo hanbiť alebo mať pocit, že je vo všeobecnosti nešťastný človek.

Väčšina rodičov má zvyčajne pocit, prečo sa to deje práve mne? Je to prvotná reakcia. Nie je dôvod myslieť negatívne, je to súčasť nášho života. Nemali by sme cítiť nešťastie a hanbu. Pre nás je George úplne normálny, rovnako ako naša dcéra, len sa s ním musí zaobchádzať inak…“, uzatvára pani Antoniou.

Zdieľajte tento životný príbeh aj s ostatnými na Facebooku 💕…