„To, čomu som sa vyhýbala, teraz zažívam na vlastnej koži“…

Budem k vám úprimná. Vo všeobecnosti, ak som mohla, som sa snažila vyhýbať deťom s postihnutím. Okrem rozpakov z toho, že som nevedela, ako reagovať alebo komunikovať,som nechápala, ako si rodiny týchto detí zachovávajú zdravý rozum.

Kŕmenie, umývanie a výmena plienok starším deťom sa mi nezdali ako dobrý nápad a nevedela som, ako to zvládajú. Potom som mala jedno takéto dieťa sama. Nezistili sme to, až keď sa narodil. Pri rutinných vyšetreniach, ktoré sme mu robili, keď mal 3 mesiace, nám povedali, že mu okrem iných problémov nerastie hlavička a potrebuje ďalšie vyšetrenia.

Táto správa nás viedla k množstvu lekárov, nemocníc, ultrazvukov, röntgenov atď. Nakoniec bola diagnóza jasná: Náš milý syn mal detskú mozgovú obrnu a mikrocefáliu. Pozrela som sa na seba do zrkadla a uvedomila som si, že sa musím zmeniť. Teraz som mala vlastné dieťa s postihnutím. Vyhýbať sa takýmto deťom už nebolo otázkou voľby.

Mať takéto dieťa bol pre nás veľký šok a nevedeli sme, čo môžeme očakávať. Bolo pre nás bolestné posielať ho každý deň predčasne do intervenčnej školy, keď mal len jeden rok. Kto to robí? Kto posiela svoje dieťa v tomto veku každý deň hodinu autobusom?

Myslela som si, že moja viera je pevná a že musím byť silná. Pamätám si, ako som sa rok po synovej diagnóze rozprávala so svojím dobrým priateľom a hovorila som mu, aká som silná a ako som sa tým nenechala ovplyvniť. Pozrel sa na mňa a povedal: „Som silná: „Robíš si zo mňa srandu? Tento rok si pribrala 50 kíl! ‚ Mal pravdu a ja som si to ani neuvedomovala.

Zlomový bod nastal pre mňa tesne po tom, ako mal syn 2,5 roka a dostal bakteriálnu meningitídu. Hoci lekári predpovedali, že ak prežije, strávi zvyšok života vo vegetatívnom stave, úplne sa uzdravil. Takmer jeho strata a všetky tie dlhé, ťažké týždne strávené v nemocnici ma k nemu priblížili viac, ako som si myslela, že je možné. Keď sa vrátil domov, často som ho objímala a bola som inou matkou.

Hoci som vďaka svojmu synovi prekonala svoje obavy a výhrady voči postihnutým deťom, vziať ho do sveta zostáva vždy výzvou. Ostatné deti sa naňho pozerajú nevybieravo a ľudia sa mu na ulici vyhýbajú. Inými slovami, reagujú na môjho syna rovnako, ako som ja reagovala na postihnuté deti, kým som nemala svoje vlastné. To ma neskutočne bolí, vzhľadom na to, ako veľmi ho milujem a koľko lásky má na rozdávanie.

Keď máte postihnuté dieťa, viac dostávate, ako dávate. Netúžim po ničom inom, len aby sa svet otvoril tomu, čo môže môj syn a ostatné deti ponúknuť. Ako rodina sa cítime posilnení skúsenosťami, ktoré nás zmenili a povzbudení darmi nášho dieťaťa. Náš príbeh nie je jedinečný, ale treba ho rozprávať znova a znova, kým sa každý z nás neusmeje s otvoreným srdcom na deti s postihnutím.

Podeľte sa o tento príbeh aj so svojimi priateľmi a rodinami.