„Už 7 rokov som pripútana k posteli a toto je môj príbeh nehybnosti a odvahy.“

Predstavte si život, kde jediným pohybom sú vaše viečka – Žena dhaľuje dojímavý príbeh odvahy a prekonávania prekážok.

Fotini Bahatouri s pozoruhodnou silou ducha označuje chorobu motorických neurónov, tiež známu ako ALS, alebo amyotrofickú laterálnu sklerózu, či dokonca Lou Kerigovu chorobu.

Prostredníctvom dojímavého príspevku sa delí o hlboké lekcie, ktoré sa naučila od života, a úprimne opisuje, aké to je žiť s touto zriedkavou chorobou, ktorá ju sužuje. Tu si pripomeňme, že toto je choroba, ktorou trpel legendárny astrofyzik Stephen Hawking.

Fotini Bahatouri: Jej príspevok podrobne

„Volám sa Fotini. Fotini Bahatouri. Žijem 24 hodín denne v posteli a jediné, čo môžem hýbať, sú viečka. Ak sa potrebujem poškriabať v nose, pretože ma svrbí, nemôžem. Ak mám nohu znecitlivenú, nemôžem ňou pohnúť, pokiaľ to za mňa neurobí niekto iný. Nemôžem hovoriť, prehĺtať, dýchať bez mechanickej podpory.

Som kŕmená cez dieru v žalúdku so špeciálnym zariadením a mám permanentný katéter na odvod moču. Mám ochorenie motorických neurónov alebo amyotrofickú laterálnu sklerózu alebo ALS alebo Lou Gehringovu chorobu. Ide o vysoko degeneratívne ochorenie, ktoré mnohí poznajú od slávneho astrofyzika Stephena Hawkinga.

Všetko sa to začalo asi pred deviatimi rokmi, keď sa objavili prvé známky stuhnutosti s ťažkosťami pri chôdzi a postupnou slabosťou v pohyboch, reči, prehĺtaní a nakoniec aj samotnom dýchaní. Dva roky po prvých príznakoch sa ocitám pripútaná na lôžko v stave, ktorý som vám opísala a toto trvá posledných sedem rokov.

Dôvod, prečo to čítate, nie je ten, že vás žiadam o súcit. Naopak je to preto, že so zármutkom zisťujem, že mnohí z vás, ktorí máte svoje zdravie a beriete to ako samozrejmosť, môžete chodiť, rozprávať sa, bozkávať, hrabať sa v nose, jesť sami a ochutnávať, čo jete, cítite sa nešťastne, melanchóliovo, sklamaný a rezignovaný.

Keď moja choroba dosiahla svoju konečnú podobu, musela som sa rozhodnúť. Buď sa zmieriť s mojou novou situáciou, alebo zomrieť.

Buď čerpať radosť a odvahu z toho, čo mi nová etapa života poskytla, alebo sa utápať v sebaľútosti a chradnúť. Mám úžasného manžela Nikosa a dvoch úžasných synov Stavrosa a Georgea. Ich prítomnosť mi pomohla urobiť zásadné rozhodnutie.

Rozhodla som sa, že už nikdy nebudem chorá, ale že jednoducho po zmene okolností budem žiť iný život, ktorý ma bude živiť každodennými výzvami s konečným cieľom byť svojim spôsobom užitočný pre ľudí okolo mňa. A verím, že sa mi to podarilo.

S pomocou techniky už asi päť rokov dokážem pohybom očí zaznamenávať svoje myšlienky a premieňať ich na písané alebo hovorené slovo. Hlavne s mojou sestričkou Kelly vytvárame a implementujeme kuchárske recepty, ktoré nahrávam na Facebook a zdieľam ich so stovkami mojich priateľov.

Zdieľam životné skúsenosti aj s ľuďmi, ktorí sú zranení, ale dosť silní na to, aby našli odvahu a odvážili sa zveriť sa so svojimi pocitmi a vypočuť si ostatných. Počúvam hudbu z youtube, pozerám tenis v TV. Veľkú radosť mi urobil príchod Lea asi pred piatimi rokmi, môjho neposlušného psíka, ktorý je dnes už neodmysliteľným členom rodiny.

Viem, že môj stav trápi moju rodinu a najmä Nikosa, ktorý dôverne zdieľa moje zdravotné dobrodružstvo. No aj za týchto podmienok prežívame vzťah, ktorý by nám závidel nejeden zdravý človek. A to je dôvod, prečo sa s vami podelím o svoje skúsenosti. Ak môžem ja, uväznená vlastným telom v neformálnom väzení, prečo by ste nemohli vy, nech už máte akékoľvek obavy?

Bojujte zubami nechtami v pretekoch o šťastie. Zdieľajte tento príbeh aj ďalej…