Úžasný príbeh chlapca so syndrómom TCS, ktorého opustili rodičia, ale vybrala si ho náhradná mama…
24 apríla, 2023Na svet prišlo úplne iné dieťa. Jeho vzhľad je zvláštny. Jeho vzhľad nebol presne taký, ako jeho rodičia očakávali. Zrejme. Jeho rodičia sú v šoku. Bolo to ich prvé dieťa. Očakávali niečo iné. Netušili, prečo ich dieťa vyzerá práve takto. 36 hodín po narodení dieťaťa opustili nemocnicu. Povedali, že sa vrátia po dieťa.
Ale nikdy sa nevrátili…
Chlapec so syndrómom TCS bol maličké a krehké dieťa, ktoré zúfalo potrebovalo starostlivosť a lásku. Miestne oddelenie sociálnych služieb začalo okamžite hľadať potenciálnych pestúnov pre malého chlapca. Žena, ktorá oňho prejavila záujem, sa pri pohľade naňho rozžiarila.
„Kedy si môžem vziať toto dieťa domov?“
Od toho dňa si Jono Lancaster, chlapec so syndrómom TCS, našiel svoju mamu. Našiel lásku, súcit a náklonnosť. Našiel srdečné objatie a rodinu.
Ale čo je TCS alebo Treacher Collinsov syndróm?
„Narodil som sa so vzácnou genetickou poruchou, ktorá ovplyvňuje črty mojej tváre. Nemám lícne kosti, takže mi oči padajú nadol. Milujem svoje malé uši, nikdy nie sú studené. Ale potrebujem načúvacie prístroje, pretože nepočujem.“ Takto sám Jono opisuje syndróm TCS, ktorým trpí.
Treacherov Collinsov syndróm alebo TCS je zriedkavé genetické ochorenie. Približne 1 z 50 000 detí v USA príde na svet s týmto syndrómom. Zatiaľ čo v Spojenom kráľovstve (krajina pôvodu Jona) je to približne 1 z 10 000 detí. TCS môže ovplyvniť vývoj tvárových kostí, čeľustí, lícnych kostí a brady.
Približne polovica ľudí s touto poruchou má problémy so sluchom. Postihuje rovnako chlapcov aj dievčatá. Niektoré deti majú len mierne zmeny na tvári, zatiaľ čo iné majú veľmi závažné príznaky. Tento stav môže byť dedičný, ale mnohokrát sa syndróm objaví bez varovania.
Hoci ho jeho pestúnka Jean takmer okamžite prijala k sebe domov a stal sa jej synom, oficiálne ho adoptovala 18. mája 1990. Jean sa roky snažila nájsť chlapcových rodičov a nadviazať s nimi kontakt. Nikdy sa jej to nepodarilo. Svojho chlapca však vychovávala s veľkou dávkou lásky a tepla. Ale vonkajší svet bol pre neho dosť tvrdý.
„Nenávidel som sa v zrkadle!“
Aj keď sa ho mama snažila chrániť láskou, Jono sa v detstve cítil hlboko zranený tými, ktorí sa mu posmievali pre jeho vzhľad. Nenávidel sa a hovorí, že sa vyhýbal pohľadu do zrkadla. Hanbil sa za svoj vzhľad. Začal sa cítiť vinný a zodpovedný za to, že ho rodičia opustili. Keď mal 20 rokov, jeho život bol veľmi ťažký.
Čo zmenilo jeho pohľad?
Opisuje, že všetko sa zmenilo, keď zašiel do baru a našiel tam priateľa, ktorý sa nesmial z jeho vzhľadu. Ale z toho, čo hovoril. Jono postupne zmenil svoju filozofiu. Posilnil sa. V roku 2015 spoznal svoju partnerku Lauru v posilňovni, kde pracoval ako tréner. Odvtedy sú spolu a ich cieľom je šíriť úsmev.
Jono si preto dal za cieľ zvyšovať povedomie a pomáhať ľuďom trpiacim rôznymi postihnutiami. Ak ho sledujete na Instagrame, uvidíte, že nepretržite pracuje s deťmi a rodičmi, ktorí majú rovnaký a ďalší syndróm. Za žiadnych okolností nechce, aby si akékoľvek dieťa prešlo tým, čím si prešiel on.
Takže svojím praktickým úsilím, motiváciou a rozhovormi posilňuje rodiny v núdzi.
Zdieľajte jeho príbeh aj so svojimi priateľmi a rodinou.