Môj syn má Alzheimerovu chorobu v detstve: Sú chvíle, keď ma ani nespoznáva…

Mari Barnesová chodí každé popoludnie do školy vyzdvihnúť svojho syna, ktorý ju čaká na ihrisku. Namiesto toho, aby sa jej rozbehol do náručia, však stojí bez pohnutia a nespoznáva toho, kto ho volá. Osemročný Stanley trpí Sanfilippovým syndrómom, nevyliečiteľnou chorobou, ktorá je veľmi podobná Alzheimerovej chorobe, pretože podobným spôsobom postihuje mozog.

Diagnózu mu stanovili, keď mal len 16 mesiacov, čo jeho rodičov zničilo. S pribúdajúcimi rokmi sa chlapcov stav zhoršoval, takže nedokázal komunikovať s rodičmi a zabúdal aj také jednoduché slová ako „jablko“.

„Je to veľmi bolestivé“

Tento rok je situácia horšia ako kedykoľvek predtým. „Je to veľmi bolestivé,“ hovorí Mari, „každý deň máte pocit, že sa vám stráca časť syna. Situácia sa veľmi rýchlo zhoršuje. Ešte pred šiestimi mesiacmi bol Stanley na tom oveľa lepšie. Teraz, len čo vyjdeme z domu, musím ho držať za ruku, pretože ide kamkoľvek.

A keď povie slovo, som dojatá, pretože mi to dáva znamenie, že je stále s nami.“ Žiaľ, priemerná dĺžka života detí, ktoré trpia Stanleyho ochorením, je 10 až 20 rokov. Preto sa jeho rodičia a dvaja súrodenci každý deň snažia, aby malému chlapcovi čo najviac spríjemnili život.

„Chceme mu dopriať čo najviac príjemných zážitkov,“ hovorí Mari, „už nekladiem dôraz na to, aby sa naučil viac vecí, ale aby si užíval to, čo už dokáže.“

Sama dúfa, že jej príbeh bude pre rodičov impulzom, aby nenechali nič na náhode a všetko nezvyčajné hneď riešili na detských prehliadkach, aby včas vedeli, s čím majú do činenia. „Stanley začal zaostávať, ale hneď sme sa na to pozreli, takže sme pomerne skoro vedeli, čo mu je,“ hovorí, „ale v mnohých prípadoch sa diagnóza stanoví až po nástupe do školy a príznaky sa začnú výrazne prejavovať.“

Nedávno tento chlapec urobil niečo pozoruhodné. Za týždeň prešiel 16 kilometrov, aby vyzbieral peniaze pre deti v núdzi a nakoniec vyzbieral 6 tisíc eur.

„Dokáže toho veľmi veľa,“ hovorí jeho mama, „ale bohužiaľ nevieme, ako dlho ešte.“