Príbeh dievčatka s fialovou tvárou…

Lily je dieťa, ktoré sa narodilo s fialovou tvárou v dôsledku zriedkavého ochorenia, ktoré súvisí s nervami mozgu. Len 16-mesačné dievčatko si od narodenia prešlo peklom, keďže jej diagnostikovali zriedkavý Sturge-Weberov syndróm. Jej matka sa podelila o svoj príbeh, aby dodala odvahu rodičom, ktorí vychovávajú deti so zriedkavými ochoreniami, ale aj aby zdôraznila, koľko sily má jej dcéra v sebe.

„Naša malá Lily sa narodila 13. decembra 2020 presne v 37. týždni tehotenstva. Mala som normálny pôrod, ktorý bol veľmi rýchly a trval len hodinu. Okrem toho, že mala podváhu, sa nezdalo, že by bol nejaký problém, kým lekári nevideli farbu jej tváre… Bola fialová! Nevedeli prísť na to, či je to materské znamienko, alebo je to spôsobené pôrodom.

O niekoľko hodín neskôr začalo moje dievčatko vylučovať žltý hlien a v priebehu niekoľkých sekúnd nemohlo dýchať. Vtedy sa začala naša ťažká cesta! Naše dievčatko malo len 18 hodín. Odviezli ju rovno na resuscitačné oddelenie, stabilizovali a potom ju previezli na novorodenecké oddelenie, kde ju umiestnili do inkubátora. Bola zaintubovaná a my sme sa v šoku pozerali.

Lekári nám vysvetlili, že mala epizódy apnoe. To znamená, že prestala dýchať – čo sa stávalo pomerne často. Krátko nato jej bola stanovená diagnóza. Lily diagnostikovali zriedkavé ochorenie s názvom Sturgeov-Weberov syndróm. Je to syndróm, ktorý vzniká počas tehotenstva. Pri ňom sa nevyvíjajú niektoré nervy v mozgu. Nie je genetický a je veľmi zriedkavý.

Cítila som, ako mi zmizla zem spod nôh! Pomyslela som si: „Prečo práve my? Prečo práve naše dievčatko? Bolo to niečo, čo som urobila, keď som bola tehotná?“ Prečo sa narodila s fialovou tvárou? Naša najstaršia dcéra, ktorá má 5 rokov, nechápala, prečo sme neprišli domov s jej malou sestrou. Keď ju konečne spoznala, okamžite si ju zamilovala. Majú medzi sebou veľmi silné puto a ona ju miluje a chráni.

Lily mala 9 dní, keď nás konečne prepustili domov. Kvôli materskému znamienku, ktoré jej zakrýva ľavé oko, má aj glaukóm. Je to stav, pri ktorom dodatočné cievy za okom zvyšujú tlak, čo spôsobuje rozmazané videnie. Dvakrát musela podstúpiť operáciu, aby sa jej zrak zlepšil.

Napriek svojim problémom, ako je napríklad nemožnosť používať pravú ruku, je moja dcéra bojovníčka a nikdy sa nevzdáva! Dvakrát denne užíva dva druhy liekov proti záchvatom, antikoagulanciá na prevenciu mozgovej príhody v neskoršom veku a očné kvapky na kontrolu očného tlaku. Na pravej ruke musí stále nosiť v noci zápästnú dlahu a špeciálne topánky na svaly. V budúcnosti ju čaká operácia mozgu.

Lily bude mať teraz 16 mesiacov a nikdy sa neprestane usmievať. Rada sa hrá so všetkými druhmi hračiek a zdá sa, že sa u nej formuje jasná osobnosť! Sme veľmi hrdí na všetko, čo doteraz dosiahla a nevieme sa dočkať, ako bude napredovať.“

Podeľte sa o tento silný príbeh aj s ostatnými.