„Strčila ruku do zásuvky? Mojej dcére sa smejú, ale ona trpí veľmi zriedkavým syndrómom.“

„Keď sa Sheila narodila, bolo to dieťa ako všetky ostatné. Moje tehotenstvo bolo veľmi dobré a narodila sa v 36. týždni. Veľmi sme sa tešili, že do našej rodiny pribudlo dievčatko a ešte viac sa tešil jej starší brat. Moje dievčatko sa narodilo s jemnými hnedými vlasmi ako jej brat. Keď však rástla, jej hnedé vlásky nahradili blond vlasy ako moje. Bola ako namaľovaná, blond vlasy, modré oči…

Asi v 6 mesiacoch sme si uvedomili, že niečo je inak. Vlasy jej rástli smerom nahor a nie nadol. Vo svetle boli veľmi jemné a lesklé. Niektorí ľudia začali komentovať a pýtali sa, čo je s jej vlasmi. Bolo to bolestivé, ale bola som si istá, že sú len nevedomí alebo necitliví. Boli tam ľudia, ktorí nám boli úplne cudzí, prichádzali ku kočíku, upierali na dieťa oči a všade, kam sme prišli, nás komentovali.

„Vyzerá, akoby mala ruku zaseknutú v zásuvke,“ bola najčastejšia poznámka, ktorú vyslovili, zatiaľ čo iní neváhali požiadať, aby sa dotkli jej vlasov. Mňa a môjho manžela to ako rodičov veľmi trápilo a snažili sme sa im vysvetliť, že to nie je pekné. „Premýšľajte o tom. Je to len bábätko a my by sme sa vašich detí nedotkli,“ hovorili sme.

Najhoršie bolo, keď sa niektorí ľudia dokonca odvážili odfotiť ju bez toho, aby si vypýtali povolenie a keď sme ich „prichytili“, tvárili sa, akoby nič. Pamätám si, ako môj manžel opakovane žiadal niekoľko ľudí, aby vymazali všetky fotografie dieťaťa, ktoré urobili. Úprimne povedané, už sme stratili prehľad o tom, koľko ľudí sa nás pýtalo na vlasy dieťaťa a my sme ani nevedeli, čo im máme povedať, pretože sme to tiež netušili.

Rôzni ľudia nám dávali rady, ale nič z toho, čo sme robili, nefungovalo. Vlasy jej rástli smerom nahor. Nech sme robili čokoľvek, nič sa nezmenilo. Pamätám si, ako nám jedna pani povedala, aby sme ju úplne oholili. Nakoniec sme vytušili, že za to pravdepodobne môže gén v našej rodinnej histórii. Tak sme ľuďom povedali, že je to niečo také a oni sa zdali byť presvedčení.

Ako Sheila vyrastala, vlasy sa jej predlžovali, ale len do určitej miery. Korene vyzerali veľmi krehko. Každodenné česanie vlasov bolo utrpením. Strávili by sme hodiny plačom, keď sme sa ju snažili rozčesať, a potom musela spať s hodvábnou obliečkou na vankúš. Videli sme veľký rozdiel. Potom však boli opäť hore.

Dokonca ju nazvali šialenou vedkyňou. Iní ju prirovnávali k Einsteinovi. Svoj vzhľad si osvojila už v mladom veku. Ale v istom okamihu, ako všetky malé dievčatká, si chcela urobiť cop. Preto si poobstríhavala vlasy, aby to dosiahla. Mala len 4 roky. Hneď ako sme ju uvideli, boli sme v šoku, pretože sme vedeli, že opäť narastú. A dali sme jej na hlavu šatku, aby nebolo vidieť, čo si urobila s hlavou.

Po testoch sa zistilo, že naša dcéra trpí veľmi zriedkavým syndrómom, ktorý sa nazýva syndróm nesčesávateľných vlasov. Lekár nám vysvetlil, že je to spôsobené genetickou mutáciou, ktorá spôsobuje, že vlasové folikuly majú tvar srdca namiesto kruhu. Vlasy týchto ľudí sú svetlé, suché, s charakteristickým leskom, odstávajúce, kučeravé a nedajú sa rozčesať. Najprv som bola šokovaná, ale potom som sa upokojila, pretože sme mali odpoveď na všetky tieto otázky.

Lekár dieťa vyšetril, aby zistil či nemá nejaké ďalšie príznaky, ktoré sú spojené s týmto syndrómom, ale všetko bolo v poriadku. Boli sme šťastní, že sme dostali odpoveď a rozhodli sme sa podeliť o náš príbeh, aby sme pomohli iným ľuďom, ktorí môžu mať niečo podobné.“