Chlapec sa „mení na kameň“, pochováva sa vo vlastnom tele…

Tínedžer Jaiden Rogers, 16, z Colorada v USA je pomaly uväznený vo svojom tele stuhnutou kožou, ktorá ho paralyzovala a rozdrvila mu orgány – a jeho rodičia zúfalo hľadajú liek. Chlapec s neuveriteľne zriedkavým stavom je v pretekoch s časom, aby zabránil tomu, aby sa jeho telo „premenilo na kameň“.

Jaiden Rogers, 16, z Colorada v USA sa zúfalo snaží získať 750 000 libier na liečbu, keď sa pomaly zahrabáva do tela vlastnou stuhnutou kožou.

Tínedžer trpí syndrómom stuhnutej kože, ktorý ho postupne uväzňuje vo vlastnom tele a tlačí na jeho životne dôležité orgány. Jaiden dokonca strávil posledné dva roky svojho života na ventilátore kvôli tlaku, ktorý jeho tvrdá koža vyvíjala na pľúca, takže nemohol sám dýchať.

Jeho zlomená mama Natalie Rogers (56) sa musela bezmocne prizerať, ako jej syn upadá od prvého diagnostikovania v roku 2013. A zúfalo sa snaží nájsť riešenie skôr, ako mu koža začne drviť srdce. Povedala: „Sú to preteky s časom a pre Jaidena je to otázka života alebo smrti – musíme sa spoliehať na dary.

„Myslíme si, že v súčasnosti je Jaiden jediným človekom na svete so syndrómom stuhnutej kože a je len 41. človekom v zázname, ktorý ho kedy mal.

„Je v podstate paralyzovaný, ak sa to rozšíri ďalej po jeho srdci a pľúcach, zomrie.“
Vydesená mamička dodala: „Od jeho diagnózy sme sa museli všade presúvať za odborníkom, pretože málokto rozumie jeho stavu a ani o ňom nepočul. Jaidenovi prvýkrát diagnostikovali tento stav po tom, čo si našiel malý kúsok tvrdej kože na nohe a išiel navštíviť dermatológa. Ale len o šesť týždňov neskôr bol na invalidnom vozíku.

Mnoho lekárov bolo úplne zmätených stavom tínedžera a začali s experimentálnou chemoterapiou, aby sa pokúsili spomaliť jej progresiu – ale liečba bola neúspešná. Ale teraz Jaiden absolvuje priekopnícku liečbu. Natalie povedala: „Jaiden sa dostal do Talianska, kde podstupuje experimentálnu liečbu kmeňovými bunkami. „Hoci liek začína účinkovať a spomaľuje šírenie, stále mu nie je veľmi dobre a musíme získať viac financií, aby túto liečbu naďalej dostával.

„V podstate potrebujeme 1 000 000 dolárov (746 000 libier), pretože užíva desať rôznych liekov vrátane chemoterapie a silných liekov proti bolesti – ak prestane s liečbou, rozšíri sa to ďalej a zomrie, ak mu rozdrví orgány.“

Jaiden, ktorý je tiež autista, mal ťažký štart do života, kým si ho adoptovala Natalie a jej manžel Tim – našli ho zanedbaného a podvyživeného.

Natalie povedala: „Je to taký neuveriteľný chlapec. Nevie tak dobre komunikovať, ale je to srdcervúce vidieť ho každý deň v takej bolesti.

Zdieľajte tent príbeh aj ďalej…Dúfame, že bude možné tomuto chlapcovi pomôcť…