Dievča so zriedkavou poruchou predčasného starnutia zomrelo vo veku 15 rokov…

Adalia Rose Williams z Texasu inšpirovala celý svet tým, že otvorene hovorila o svojom živote s poruchou predčasného starnutia. Teraz jej rodina prináša smutnú správu, že dievča zomrelo vo veku 15 rokov.

„Vstúpila do toho potichu a potichu odišla, ale jej život bol ďaleko od toho,“ uviedla jej rodina vo vyhlásení zverejnenom na Instagrame.

Adalia Rose sa prostredníctvom sociálnych sietí stala internetovou senzáciou a superstar. Rodáčka z Austinu v Texase sa narodila s Hutchinson-Gilfordovým syndrómom progérie, genetickým stavom charakterizovaným známkami zrýchleného starnutia. Podľa Progeria Research Foundation má tento syndróm asi 400 detí na celom svete.

Aj keď Adalia Rose, ktorá bola nazývaná „benjamínom Buttonom v skutočnom živote“, mala veľmi zriedkavý stav, rozhodla sa, že to negatívne neovplyvní jej život. Namiesto toho to použila, aby ukázala svetu, že by ste mali byť vždy akceptovaní takí, akí ste.

Adalia si založila kanál Youtube, na ktorom robila návody na líčenie, tanečné videá a mnoho ďalších vecí. Na svojich videách mala viac ako 200 miliónov videní, viac ako 12 miliónov sledovateľov na Facebooku a okolo 470 000 sledovateľov na Instagrame.

Teraz rodina zdieľa smutnú správu, že Adalia zomrela vo veku 15 rokov.

„Adalia Rose Williamsová bola oslobodená z tohto sveta. Potichu do toho prišla a potichu odišla, no jej život bol od toho ďaleko. Dotkla sa MILIÓNOV ľudí a zanechala najväčšiu stopu v každom, kto ju poznal, už ju nebolí a teraz tancuje pri všetkej hudbe, ktorú miluje. Naozaj si želám, aby to nebola naša realita, ale bohužiaľ je,“ napísala rodina Adalie Rose Williamovej vo vyhlásení na jej stránke na Instagrame.

„Chceme sa poďakovať všetkým, ktorí ju milovali a podporovali. Ďakujem všetkým jej lekárom a sestrám, ktorí sa roky snažili, aby bola zdravá. Rodina by teraz chcela túto obrovskú stratu oželieť v súkromí.“

Adalia Rose William sa narodila 10. decembra 2006 v Round Rock v Texase. Jej matka Natalia Pallante si spomenula, že lekári si asi mesiac po narodení začali všímať, že niečo nie je v poriadku, keďže nerástla tak, ako sa očakávalo.

„Skutočný život Benjamin Button“

„To bol jeden z príznakov, ktorý sa objavil ako prvý, a potom to bolo aj to, že koža na jej bruchu bola naozaj napnutá a vyzerala inak,“ povedala pre NZ Herald.

„Bola diagnostikovaná vo veku asi troch mesiacov.“ Vtedy sa začali diať skutočné zmeny. Začali jej vypadávať vlasy, začali sa jej viac objavovať žilky a oveľa viac sa jej stenčila pokožka. V tom čase som bola slobodná matka, takže keď som zistila diagnózu, bola som sama. Boli sme tam len ona a ja a úprimne som sa cítila stratená.“

Keď už bolo jasné, že Adalia má Hutchinsonov-Gilfordov syndróm progérie, štatistiky nedali rodine pokoj. Priemerná dĺžka života dieťaťa so syndrómom je 13 rokov.

Progéria je spôsobená mutáciou génu LMNA, ktorý produkuje proteín Lamin A, ktorý drží jadro bunky pohromade. Tento stav nemá žiadny známy liek a podľa Mayo Clinic spôsobuje, že deti starnú oveľa rýchlejšie ako zvyčajne, s príznakmi vrátane vypadávania vlasov a pomalého rastu.

Adalia mala veľa zdravotných problémov, no rozhodla sa, že sa o ne nebude zaujímať. Namiesto toho žila svoj život tak, ako chcela – a tým sa stala inšpiráciou pre ľudí na celom svete.

„Asi som diva, pretože vždy dostanem to, čo chcem!“ Adalia povedala v roku 2018.

Mať 11-ročnú superhviezdu sociálnych médií je šialené, najmä keď sme na verejnosti – viete, že veľa ľudí ju pozná,“ dodal jej otec Ryan.

V roku 2012 Adalia spustila svoj kanál na Youtube. Začala zverejňovať svoje videá, kde dokumentovala svoj život a umožnila ľuďom nahliadnuť do svojho života s touto chorobou.

Milióny sledovateľov na sociálnych sieťach

Ďalej sa Adalia stala trendsetterkou, ktorá okrem iného zverejnila niekoľko návodov na líčenie a úpravu nechtov.

Videá boli zverejnené na všetkých jej kanáloch sociálnych médií. Netrvalo dlho a milióny ľudí sledovali jej rôzne účty a Adalia dostala tisíce správ od ľudí z celého sveta, ktorí jej posielali lásku.

Pre jej matku Nathalie bol kanál Youtube bezpečným miestom. Nie pre ňu, ale pre Adaliu, ktorá všetkým ukázala, že je v poriadku byť iný.

„Niekedy sú dni, keď hovorí: ‚Kiež by som bola vyššia, chcela by som mať vlasy, chcela by som vyzerať ako ostatní, chcela by som, aby som mohla robiť to, čo všetci ostatní,“ povedala Nathalie. „Ale potom bude ako: ‚Kto potrebuje vlasy, mám veľa parochní, môžem mať každý deň iné vlasy.“

Fanúšikovia z celého sveta teraz na sociálnych sieťach kondolujú Adaliinej rodine. Módny návrhár Michael Costello navrhol pre dievča špeciálne šaty na jej 13. narodeniny v roku 2019. Na Instagrame jej napísal emotívnu poctu.

„Moje srdce je zlomené. Včera večer o 19:00 som dostal správu, Adaliu Rose Williamsovú zavolali domov k Bohu. Som bez slov a nemôžem prestať plakať. Adalia bola taká výnimočná pre každého jedného človeka, ktorého stretla,“ napísal Costello.

„Bola anjelom. Napriek kartám, ktoré mala rozdané, mala ten najpozitívnejší prístup a také veľké sny pomôcť všetkým naokolo. Veľmi ťa milujem, Adalia. Slová nedokážu vyjadriť ako veľmi si zmenili môj život. Budeš mi veľmi chýbať, priateľka a sľubujem, že si budem vážiť všetky tie nádherné spomienky, ktoré sme spolu zažili.“

Stránka GoFundMe pre Adaliu Rose

Na pamiatku Adalie Rose bola založená stránka GoFundMe. Jej cieľom je získať 50 000 dolárov na pokrytie nákladov na pohreb a liečebné náklady. Od zverejnenia zbierky chýba do cieľa iba 10 000 dolárov.

„Adalia úplne zmenila môj život. Nie je to tak, že by som bola nenávistná, ale nebola som k sebe milá,“ povedala jej matka Nathalie v roku 2018. „Nebola som vďačná. Neuvedomil som si, čo je život, kým sa nenarodila. Jej nasledovníci jej neustále hovoria dobré veci. Neustále komentujú, aká je inšpiratívna a ako sa nenechá ničím zastaviť, a majú pravdu. Miluje tieto komentáre.“

Rodine Rose Williamsovej posielame sústrasť. Prosím, zdieľajte tento článok na Facebooku, aby ste si uctili statočnosť Adalie.