Vypadávali mi vlasy a obočie. 17 rokov…môj ťažký boj s touto chorobou…

Sila duše tejto ženy, ktorej v mladom veku diagnostikovali lupus, je obdivuhodná. Jej boj s ňou bol a stále je veľmi ťažký… „Bolo leto 2003. Práve som skončila strednú školu a bola som v prvom ročníku na vysokej škole. Bola som nadšená… Vlastne som práve začala pracovať a plánovala som sa presťahovať a osamostatniť. Krátko po mojich 18. narodeninách som sa začala cítiť veľmi unavená a predpokladala som, že je to preto, že pracujem a zároveň študujem. Pamätám si, že raz, keď som sa chystala na vysokú školu a česala som si vlasy, vypadol mi z kefy celý prameň vlasov. Spanikárila som.

To bol začiatok 17-ročnej cesty.

Išla som do maminej izby, aby som jej ukázala svoje vlasy a požiadala ju o pomoc. Nevedela som, či nerobím niečo zle. Nemyslela som si, že je to niečo vážne. Aj moja mama bola zmätená a povedala mi, aby som si na to dávala pozor… Ako týždne plynuli, pri každom česaní mi vypadávalo čoraz viac vlasov. Dovtedy som sa nikdy nezaoberala svojím vzhľadom, až kým mi nezačali neúprosne vypadávať vlasy. Jedného dňa som sa postavila pred zrkadlo a prstami som si prechádzala po plešine, ktorú som teraz mala na hlave. Bolo mi trápne takto odísť.

Nevedela som, čo mám robiť, myslela som si, že mi pomôže, keď si plešinu nafarbím, ale úprimne povedané, vyzeralo to smiešne a začala som nosiť parochne. Mama ma začala vodiť k lekárom, aby zistila či mi môžu pomôcť. Prvý lekár, ku ktorému som prišla, povedal, že ide o podráždenie kože a navrhol mi, aby som si na plešinu na hlave dala „injekcie“ na vypestovanie nových vlasov. Neviem, prečo som dovolila lekárovi, aby mi „odstrelil“ pokožku hlavy liekmi. Dokonca mi oznámil, že budem potrebovať niekoľko ošetrení. Z jeho kancelárie som odchádzala s pocitom, že niečo nie je v poriadku.

Stále som sa cítila unavená, vypadávali mi vlasy a nevracali sa späť. Mala som pocit, že niečo nie je v poriadku. Tak som sa spýtala mamy, či by sme mohli získať druhý názor. Postupne mi začali vypadávať chĺpky z obočia a začala som pociťovať stuhnutosť a opuchy kĺbov. V nádeji, že nájdem odpoveď na svoje zdravotné problémy, som sa objednala k reumatológovi. Povedal mi, že problém je dermatologický. Vtedy som sa začala cítiť porazená. Mala som pocit, že vybuchnem. Nedostávala som žiadne odpovede na svoje problémy. Tak sme sa objednali k dermatológovi. Vysvetlila som mu všetko, čo som zažila za posledných 8 mesiacov. Pamätám si, že bol veľmi milý a povedal mi: „Myslím, že viem, čo to je, ale pre istotu by som chcel urobiť biopsiu kože a potom môžeme diskutovať o výsledkoch, keď budeme vedieť viac.“

Spomínam si, ako som sa mu pri ďalšom stretnutí pozerala priamo do očí a trpezlivo čakala, kým sa mi prihovorí a porozpráva. Pozrel sa na moje testy a povedal to, na čo som čakala 8 mesiacov. Povedal mi, že mám lupus. V tej chvíli som pocítila úľavu, že mám odpoveď, hoci som nevedela, čo lupus naozaj znamená. Vysvetlil mi, že lupus je autoimunitné ochorenie a ako ovplyvňuje zdravé orgány a tkanivá. Teraz sa s tým budem musieť vyrovnávať do konca života. Nech sa snažil akokoľvek, nemohol ma pripraviť na to, čo ma čakalo.

Nasledujúcich sedem mesiacov som bola v nemocnici. Pamätám si, ako som sa snažila žiť svoj život a mala som neustále bolesti. Niektoré dni som bola v poriadku a iné dni som sa budila s opuchnutou tvárou, nohami, rukami a veľmi stuhnutými kĺbmi. Myslím, že som ešte netušila, aký bude môj život. Nasledovali ďalšie hospitalizácie. V jednom momente som začala veľmi kašľať. V nemocnici mi povedali, že mám zápal pľúc. Uložili ma na jednotku intenzívnej starostlivosti. Veľmi som schudla a stále som spala.

Postupne sa mi začali pľúca uzdravovať a plánovali ma presunúť do normálnej izby. Uvedomila som si, že mi dávajú antidepresíva a odmietla som v nich pokračovať. Začala som sa pýtať na všetko. Dovtedy som svoju liečbu nespochybňovala. Lekár sa mi snažil vysvetliť, že mám depresiu. Neverila som tomu. Nasledujúce štyri mesiace som sa učila prispôsobiť novému životu. Keď som vyrastala, bola som vždy celkom zdravé dieťa, ale teraz som mala lupus. Začala som si uvedomovať, ako veľmi moje zdravie ovplyvňuje môj spoločenský život.

Narodila som sa a vyrastala na južnej Floride a nemohla som ísť ani na pláž. Slnko už nebolo mojím priateľom. Musela som prestať chodiť na vysokú školu, nemala som na nič energiu. Pracovný život bol ešte horší. Nemohla som ísť von s priateľmi, musela som si pripraviť plán pre prípad, že by mi začalo byť zle. Po čase som prestala chodiť von. Začala som si prispôsobovať svoj život okolo lupusu. Začala som porovnávať svoj život s ostatnými, prečo som musela mať tento autoimunitný problém? Bola som smutná, dokonca som sa začala cítiť ako príťaž pre svojich priateľov a rodinu. Začala som si nechávať veci pre seba. Cítila som sa osamelá, aj keď som nebola.

Presne rok po stanovení diagnózy som ležala v nemocnici s prvým zlyhaním obličiek. Chcela som byť normálna, ako moji priatelia. Moja mama, sestry, brat a priatelia mi boli oporou. Zároveň som sa obrátila na Boha. Spomínam si, že od môjho prvého zlyhania obličiek som sa každý deň modlila. O niekoľko rokov neskôr som prišla o brata a doslova som sa zlomila. Znova mi začalo byť zle. Stále som mala záchvaty paniky. Bála som sa. Nemohla som dýchať. Moja modlitba k Bohu, aby ma uzdravil, sa zmenila na modlitbu o silu.

Modlila som sa, aby mi Boh dal silu vydržať. Prestala som prosiť o uzdravenie a začala som prosiť o silu, ktorú som potrebovala na túto cestu, na ktorú som bola vyvolená. Musela som byť silnejšia. Za tých 17 rokov som toho zažila veľa. Pneumónie, nemocnice, intenzívna starostlivosť, dve zlyhania obličiek, šesť kôl chemoterapie a toľko ďalších liečebných postupov na zvládnutie lupusu. Vydržala som a naučila som sa toľko o lupuse, živote a sebe samej. Som oveľa silnejšia, než som tušila, že môžem byť….

Teraz sa o seba veľmi starám. Stala som sa vegánkou, vytvorila som si veľmi krásnu záhradu a každý deň sa venujem záhradkárčeniu. Stala som sa silnejšou a teraz považujem lupus za ďalšiu kapitolu svojho života.“

Podeľte sa o tento príbeh aj s ostatnými a nevzdávajte sa…